高雄晨光扶輪社 眷屬聯誼暨專題演講：從希望到絕望:小腦萎縮症患者的困境 主講人：小腦萎縮症病友協會社工組長劉宣汶、常務理事蔡雅岑2024.11.27

高雄晨光扶輪社

眷屬聯誼暨專題演講：從希望到絕望:小腦萎縮症患者的困境

主講人：小腦萎縮症病友協會

              社工組長劉宣汶、常務理事蔡雅岑     2024.11.27            

七分之一的幸運與承擔～父親車禍身亡(102年)，出殯那天弟妹六人輪椅上陣悲痛地送走父親…...。蔡雅岑身為老大，她是七個手足之中唯一沒有發病的。媽媽生下老六後，出現平衡失調狀況，五個妹妹們和弟弟陸續在29歲左右發病，母親是第一個發病過世，老四(50歲)、老二(54歲)、老三(55歲)接連離世，短短三年雅岑痛失了三個妹妹，目前照顧弟妹三人和一個姪子(第三代病友-老三的兒子)。行有餘力而投入小腦萎縮症病友協會，將照顧經驗和愛分享予病友及其家屬(協助病友觀念的轉變，感恩照顧者的辛勞而非抱怨)。

大腦的功能是：思考、記憶、指令、決策；而小腦則是：全身生理功能 (運動的控制及協調、移動、吞嚥.....)。小腦萎縮症是罕見疾病之一，是神經系統退化疾病中以影響小腦及脊髓為主的疾病，其類型分為:遺傳型(顯性遺傳，超過一半以上的發病率。發病多半在20-50歲之間，易造成一家多殘)和散發型(非遺傳，不明原因引起、長期服用酒精、藥物或中毒、代謝性腦病變、缺乏維生素B12、內分泌疾病、其他如:甲狀腺功能亢進或低下也可使小腦退化)。

ê罕見疾病定義:發生率為每10萬人1〜5人。罕見疾病三大宗：—多發性硬化症 2,500人；—肌萎縮性側索硬化症(漸凍人) 2,000人；—脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)1,500人(但~散發型小腦萎縮並未列在公告罕見疾病!)

小腦萎縮症病徵：漸進性且不可逆。初期:平衡感不佳、運動遲緩、眩暈、手抖；中期:整體對肢體控制精準度降低、口齒不清、吞嚥困難、易跌倒，需依賴各種生活輔具；後期:臥床不起、無法言語、生活無法自理、但心智如同一般人，意識清楚。所以疾病適應重點在情緒調適與運動復健，需要學習與疾病共處、了解復健運動(肌耐力、平衡訓綀、拉筋及口語復健等)能延緩疾病惡化，培養沒有持續退化就是進步的觀念。

小腦萎縮症最準確的檢測方式為基因檢測，全世界目前共有49型，尚無藥物醫治，病期長達15-30年，疾病歷程冗長、家庭支持系統易逐漸薄弱，使家庭生活陷入困境～精神&經濟困境。

活著才有希望，小腦萎縮症病友協會除了協助病友募得生理需求的物資(食物、營養、健康..)也盼為病友圓夢，如協助病友登合歡山夢想、幫病友與老婆拍婚紗照以圓私奔未拍婚紗之憾..等。病友努力活著，需要家庭支助與社會資源的支持，曾經手心向上取得外界幫助的雅岑一家，感謝手心向下的善心人士(如扶輪社友)捐助，讓這份愛得以傳遞，幫助病友共渡一個有尊嚴、有品質的人生。