2024/11/29

高雄晨光扶輪社 眷屬聯誼暨專題演講:從希望到絕望:小腦萎縮症患者的困境 主講人:小腦萎縮症病友協會社工組長劉宣汶、常務理事蔡雅岑2024.11.27

高雄晨光扶輪社

眷屬聯誼暨專題演講:從希望到絕望:小腦萎縮症患者的困境

主講人:小腦萎縮症病友協會

              社工組長劉宣汶、常務理事蔡雅岑     2024.11.27            

七分之一的幸運與承擔~父親車禍身亡(102),出殯那天弟妹六人輪椅上陣悲痛地送走父親…...。蔡雅岑身為老大,她是七個手足之中唯一沒有發病的。媽媽生下老六後,出現平衡失調狀況,五個妹妹們和弟弟陸續在29歲左右發病,母親是第一個發病過世,老四(50)、老二(54)、老三(55)接連離世,短短三年雅岑痛失了三個妹妹,目前照顧弟妹三人和一個姪子(第三代病友-老三的兒子)。行有餘力而投入小腦萎縮症病友協會,將照顧經驗和愛分享予病友及其家屬(協助病友觀念的轉變,感恩照顧者的辛勞而非抱怨)

大腦的功能是:思考、記憶、指令、決策;而小腦則是:全身生理功能 (運動的控制及協調、移動、吞嚥.....)。小腦萎縮症是罕見疾病之一,是神經系統退化疾病中以影響小腦及脊髓為主的疾病,其類型分為:遺傳型(顯性遺傳,超過一半以上的發病率。發病多半在20-50歲之間,易造成一家多殘)和散發型(非遺傳,不明原因引起、長期服用酒精、藥物或中毒、代謝性腦病變、缺乏維生素B12、內分泌疾病、其他如:甲狀腺功能亢進或低下也可使小腦退化)

ê罕見疾病定義:發生率為每10萬人15人。罕見疾病三大宗:多發性硬化症 2,500人;肌萎縮性側索硬化症(漸凍人) 2,000人;脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)1,500(~散發型小腦萎縮並未列在公告罕見疾病!)

小腦萎縮症病徵:漸進性且不可逆。初期:平衡感不佳、運動遲緩、眩暈、手抖;中期:整體對肢體控制精準度降低、口齒不清、吞嚥困難、易跌倒,需依賴各種生活輔具;後期:臥床不起、無法言語、生活無法自理、但心智如同一般人,意識清楚。所以疾病適應重點在情緒調適與運動復健,需要學習與疾病共處、了解復健運動(肌耐力、平衡訓綀、拉筋及口語復健等)能延緩疾病惡化,培養沒有持續退化就是進步的觀念。

小腦萎縮症最準確的檢測方式為基因檢測,全世界目前共有49型,尚無藥物醫治,病期長達15-30年,疾病歷程冗長、家庭支持系統易逐漸薄弱,使家庭生活陷入困境~精神&經濟困境。

活著才有希望,小腦萎縮症病友協會除了協助病友募得生理需求的物資(食物、營養、健康..)也盼為病友圓夢,如協助病友登合歡山夢想、幫病友與老婆拍婚紗照以圓私奔未拍婚紗之憾..等。病友努力活著,需要家庭支助與社會資源的支持,曾經手心向上取得外界幫助的雅岑一家,感謝手心向下的善心人士(如扶輪社友)捐助,讓這份愛得以傳遞,幫助病友共渡一個有尊嚴、有品質的人生。





 

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2024/11/26

高雄晨光扶輪社 2024/11/27 社刊

                     高雄晨光扶輪社  2024/11/27 社刊








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2024/11/25

高雄晨光扶輪社 苗栗二日遊 2024.11.23-24

高雄晨光扶輪社

苗栗二日遊       2024.11.23-24              

 

沒有盛夏的炎熱,沒有嚴冬的酷寒,11/23天晴、涼爽怡人,P. Hinoki伉儷帶領社友及寶眷上午7:40從高雄前進苗栗。這次二日遊未委託旅行社辦理,由康樂Broker充當領隊,協助旅遊行程簡介及上車點名工作。

11:00抵達首站-品園日式莊園,參觀占地七千多坪的莊園,觀賞美麗的植栽、造景和特殊的禽鳥、花卉。

午餐於真櫻廚房品嚐無菜單道地料理,稍作休息後來到新竹的富興百年茶業文化館,為我們導覽的曾先生正好是台北101扶輪社ABC社友,感覺特別親切熟悉。他帶大家先到茶園造訪、摘取被小綠葉蟬吸吮過的一心二葉,茶葉透過手掌溫度可明顯嗅出茶香。茶園為吸引小綠葉蟬群聚、叮咬,使茶葉散發出天然的果香蜜韻,因而不噴灑任何殺蟲農藥。東方美人的茶樹嫩芽一經小綠葉蟬吸食後,茶葉就會萎縮。長成之茶芽只有一心或一心一葉,一位茶農一天大約只能採收11.5斤的茶葉,產量非常稀少。

步行到峨眉湖休憩、觀景後,來到富興百年茶業文化館放映室聆聽東方美人茶介紹及客家元素-碎花布的由來(象徵客家人勤儉樸實的精神)。經過ABC社友一番精闢的講解後終於到了品茗時間~首先觀察白黃紅綠褐五色茶葉,再細聞香氣,接著品嚐現泡的東方美人茶茶湯,第一泡入口帶甜、第二泡帶有蜜香味、第三泡甜韻持久、茶色虎粕。

結束飽滿的茶文化之旅,我們來到三義木雕博物館已接近休館時間,無法入館參觀,於是遊逛木雕街,欣賞精緻雕刻作品及採購傳統美食。晚餐在桐花村享用三義客家料理,餐敘尾聲社長夫人獻上餐前採購的綠豆糕供大家品嚐&作為社友伉儷嘴對嘴分食考驗,增添用餐的美味及趣味。

翌日上午10點從F Hotel離開,來到寶元紀三義 POUYUENJI HILLS,這個身處苗栗三義的丘林秘境是由寶成集團的創辦人蔡其建先⽣所創立,源自他畢生愛茶,不僅尋覓茶葉、品味茶香,更將深厚的情感融入茶的珍藏。

接待員Monica帶領大家園區導覽,園區特色景觀有:隨山丘坡度/楷梯栽種的落羽松、從南投移植而來的百年茄苳樹(至少4人以上才足以環抱)、園區依期別做不同系列設計規劃、就地取材-整地過程如挖到石塊則另做保存,作為未來牆面貼磚(敲為碎石)使用..,導覽一路從戶外引領到室內,從植栽、建物、旗幟到冰淇淋、茶葉蛋..都有,講解結束約略11點,提早祭拜五臟廟與聯誼、遊園時光。

行程最後一站~卓也小屋,有參與藍染DIY的社友及寶眷認真聆聽老師的說明與操作,構思畫面著手實現。藍染一個小時見真章,P.P. C.T.夫人有趣講評~成果發表,Broker 小扶輪的成品最值回票價,不只布袋,連手和鞋子都染藍!

二日旅遊圓滿順利,感謝P. Hinoki伉儷貼心準備大家的早餐、零食、咖啡和橘子,還有可口的糕餅禮和冰淇淋分享,也感謝康樂主委用心的行程安排和社友寶眷們的熱情參與。













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2024/11/8

高雄晨光扶輪社 專題演講:學習分享 分享學習 主講人:P.D.S. Posen毛國輝 2024.11.06

高雄晨光扶輪社

專題演講:學習分享 分享學習

主講人:P.D.S. Posen毛國輝              2024.11.06

 

原來經商之道首重公關。P.D.S. Posen藉由他有趣且努力的創業歷程,分享過程中觀念與作法的轉變,因緣際會參與扶輪,帶來豐富而多彩的人生。

 

P.D.S. Posen的職業項目是物流,主要客戶是全聯,其物流業務是來自於早年在軍公教福利中心工作的父親。某日父親得知一對老夫妻要結束福利中心的經營,父親花了15萬元盤下來,交由剛退伍的P.D.S. Posen負責公司事務,P.D.S.找來一位認真負責的同學和高中剛畢業的妹妹協助送貨及記帳事務。他終日認真接單送貨,以為勤奮工作自然會被看見,兩年過去了,公司沒有成長;他以為有禮貌帶可以給他人好印象進而提昇業績,但他的有禮貌沒能在業績方面發揮效用。時間和經驗的淬煉,他終於明白~做生意就是在做公關。明白公關的重要性,他開始學習未接觸過或不熟悉的事物:高爾夫(須請教練指導,精進球技才有球友願意一同球敘)、社交舞(獨自報名,以利和他人共舞、拓展人際關係)、學歌唱(精熟台、國、英語各一首,視場合歌唱)、當個擅於社交的開心果(了解時事有助於和人交談)

僅管P.D.S. Posen為提昇公關而學習培養社交技能、熱忱款待客戶上餐酒館,然而公司業績並沒有大幅成長。他幾經思考決定讀書進修,在高科大就讀國際系研究所時有客戶到訪他便以進修為由婉拒晚餐聚會,改為商務午餐以利時間管理。

某日,他的指導教授邀約他到圓山飯店參加活動,開啟了他與扶輪的連結~加入~鳳山扶輪社。鳳山扶輪社現齡65歲,多數社友是前社長,剛入社時社友告訴他:在扶輪社不要推辭(承接職務)。早期社內規定嚴格,四次未出席即開除社籍。

初次參與地區扶輪事務是從年會機動組開始,社友找他擔任機動組員,年會兩天不停地巡視走動,走到腳底起水泡。往後地區有服務活動就會有社友找他來支援,因為他沒有移車之慮、好配合也沒怨言。隨著支援活動的累積,他開始接任地區不同的職務工作。

他決定是否接任職務前總會請示P.P. Merck是否可行,P.P. Merck告訴他:第一,不要影響到家庭;第二,不要影響到事業,只要不影響就接吧!於是他從-對社內理監事會議不了解,聆聽到了解;地區事務一樣從零開始,被推派擔任RYE委員也是在台下聆聽了兩年才明白委員會的運作。

他擔任了3510地區第十屆的RYE委員會主委(2017-2018),當年度所有交換人數191位,他經常舉辦活動、24小時不斷電待命,忙到幾乎整年沒有進公司,但或許是付出帶來了福報,那年公司營收居然成長。 (趣聞:被推選要接任RYE委員會主委時他自認英文能力不佳而推辭,社友告訴他:你有看過大老闆一定要會英文的嗎?找兩位會英文的來協助就可以了)

除了擔任過RYE主委、RYE委員,P.D.S. Posen也經常接待國內外蒞臨的賓客或交換學生,當他問子女要不要出國交換時,他們回:不要。後來他發現不能問孩子要不要?而是問他們要去哪個國家? 激發孩子的想像空間。RYE做的是國際服務工作,他深信他接觸過的學生之多,有一天一定會有人當了首長而邀請他蒞臨出席。

擔任地區RYLA主委 (2019-2020)時他突破了往年的3400人和總監期望的500位參加,參加人數多達550位,帶領大家走訪阿朗壹一覽山海之美,在小墾丁渡假村安排精彩的互動節目,為使活動順利圓滿,他們夏天踩線時差點熱到暈倒。

他擔任地區年會籌備主委(2020-2021),首次移師義大皇家劇院~全新劇院式年會感受、首創年會雙舞台設計、首度設立年會友誼之家、戶外晚宴驚喜煙火施放,四項感官饗宴突破了往年的年會規劃。活動前P.D.S. Posen按慣例-和團隊一同拜拜祈福求圓滿順利,但年會開幕式昇降舞台導致總監夫人跌落、頭部重摔,讓他無比自責。晚宴的戶外煙火施放在多次協商並確定安全無虞才宣佈施放,帶給與會嘉賓滿滿的驚艷與驚喜。

P.D.S. Posen強烈推薦社友有機會一定要到國外參加世界年會,這是來自全世界的扶輪聚會,可以深刻感受會議中在介紹台灣時的歡呼和感動。一位兼身獅子會高層幹部的社友告訴他~參加獅子會世界年會時完全不能出示中華民國國旗,因為獅子會在中國有社團(須有書記在其中,總監由中央指派),而扶輪社在中國只有持第二本護照的才可以集會。

2022-2023年度擔任地區秘書長讓P.D.S. Posen認識到更多各社不同文化與社友,參加扶輪領導學院使他了解更多扶輪事務,他一路從加入鳳山扶輪社、擔任鳳山社各項職務、RYEMT財務長、地區ROTEX主委….地區秘書長期待他在扶輪的下一個職務挑戰、發揮所長及影響力,攜手扶輪人落實美好情誼~一起好.一起老.一起好到老。




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2024/11/5

高雄晨光扶輪社 2024/11/6 社刊

                             高雄晨光扶輪社  2024/11/6 社刊





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